4月2日是世界孤独症关注日。公开数据显示，目前中国的孤独症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达200余万。这些儿童患病者，被称为“星星的孩子”。
连日来，山东商报·速豹新闻网记者走近多位孤独症患儿康复机构负责人，倾听他们与“星星的孩子”相伴的心路历程。毫光虽弱，但相聚成炬，足以点亮满天繁星。
杨艳丽与儿子睿睿的合影（受访者供图）
杨艳丽今年41岁，她的儿子睿睿今年15岁。睿睿在一岁半的时候被确诊为孤独症，从那时候开始，杨艳丽开启了陪伴儿子成长的漫长岁月。从带睿睿求医过程中的崩溃自责到现在帮助上千个孤独症孩子的父母，她告诉山东商报·速豹新闻网记者，“我的孩子成就了今天的我。”
◎山东商报·速豹新闻网记者 崔艳红 金立红
星星的孩子
4月1日上午九点，约定好的采访时间就要到了。杨艳丽告诉记者，“请往后再推半个小时，我没安排好孩子。”九点四十分左右，她终于腾出时间，聊起她与儿子睿睿的故事。
多年来，杨艳丽的日常几乎都是围着睿睿和工作转的。
如今，睿睿在一所特殊教育学校上学，一般只有上午需要上课。早上六点，杨艳丽从床上爬起来做好早饭。半个小时后，她喊睿睿起来刷牙洗脸。如果顺利的话，睿睿自己半个小时能收拾好自己，如果稍微磨蹭一会，就要七点多了。吃过饭后，杨艳丽将15岁的睿睿送到学校，便开始忙工作。中午十一点半，她接睿睿回家，睿睿会做一些简单的饭菜，过程中杨艳丽一直陪着他。
下午，两人骑上自行车来到位于济南市历下区黑虎泉北路的历下区创益园内——2017年，杨艳丽在这里创办了春晖星儿家长支持中心，致力于为广大孤独症患儿的家长提供情感陪伴和专业的培训机会。
孤独症，是一种以社交障碍、语言障碍和刻板行为等特征的先天性生理疾病，其患者仿佛活在自己的世界中，与人距离遥远，被称为“星星的孩子”。据全国残疾人普查情况统计，儿童自闭症已占我国精神残疾首位，有估计称，中国内地自闭症患儿已超过二百万，且患病率正逐年上升，而未被诊断发现和有孤独症倾向的则可能更多。
睿睿一岁半的时候，杨艳丽发现他有些不对劲，“反应慢，不爱理人，跟他说话也不回应。” 于是她带着孩子去了北京的北大六院，几次检查后，睿睿被确诊为孤独症。
当时的杨艳丽不明白什么是孤独症，也不知道这个诊断意味着什么，更不知道，这个病该怎么去治疗。
走了三年的弯路
睿睿确诊后，杨艳丽“钻了牛角尖”。“医生说孤独症是终生的，我当时不相信，也不愿意承认这个事实。”她执拗地认为，只要她肯努力，经过三五年的治疗，睿睿就可以像普通孩子一样上学、玩耍。对那时的杨艳丽来说，孤独症到底意味着什么以及“终生”二字是何含义，还都很飘渺。
杨艳丽说，也正是因为这些错误的想法， 她走了三年的弯路。
睿睿确诊三个月以后，杨艳丽辞掉了工作，开始带着孩子辗转各地，济宁、青岛、北京……她想象着，把孩子送到康复机构，让专业人士治疗，等孩子治疗好了，她就能重新回到工作岗位。
康复机构要求家长不能离孩子太远，有什么事好照应。康复机构附近，有一家新起的楼盘。杨艳丽兼职做起了发放传单的活，一天七十块钱，她奋力吆喝着，“带一个客户到售楼处还能有另外的钱，能攒一点是一点，给孩子治病。”
室内，孩子会因为情绪不能自控而发出嚎叫声，在外等候的杨艳丽常常心疼地流下眼泪。她不明白，怎么偏偏是自己的睿睿得了这种“病”。她回忆着，幼时的睿睿俊俏可爱，大家都很喜欢这个眼睛大大的男孩，没人能想到，孩子会变成孤独症患儿中的一员。
自学康复知识
“我查了一些文献资料，看了一些家长的经验帖，又看了一些他们写的书。”陪睿睿治疗久了，杨艳丽学到了一些康复知识和技能，也常常去查相关治疗方法。
国内第一家孤独症机构“星星雨”教育研究所创始人田惠萍的一番话“点醒”了杨艳丽。田惠萍说，“在孩子的康复上，家长们不应该放弃自己所有的生活和孩子一直‘隔离’在这里，孩子们最终还是要回到社会中去的，而父母需要知道应如何陪伴，而不是只靠康复中心，社会也应该为孤独症儿童提供一个良性、包容的环境。”
幡然醒悟的杨艳丽停止了在各大康复机构奔波的日子，开始自学康复知识。自学过程中，她发现家长对于孩子的引导和回应特别重要。
最初，睿睿穿衣服很慢，杨艳丽会上前帮忙。时间久了，她意识到“只要自己忍不住伸手，这个忙就要一直帮下去，而睿睿永远也学不会自己穿衣服。”于是，她把起床的时间向前调整了半个小时，给睿睿留出充足的时间自己穿衣服。
现在，睿睿跟着妈妈出门，会自觉把口罩戴好，会自己带上水杯。但是，他曾经连小便都不能自己解决。杨艳丽回忆，从教睿睿去卫生间，到教给他自己脱裤子，再到教他完成小便的动作，这个过程她重复了不知道几百次还是几千次。为了多给睿睿练习的机会，杨艳丽会让睿睿多喝水，到现在，睿睿仍保留着多喝水的习惯，甚至是“见到水就想喝”。
陪伴睿睿成长15年，杨艳丽41岁了，但她从未想过放弃。她说，很多孤独症家庭都选择了生二孩，“任何一个家庭都想要一个正常的孩子，这是再正常不过的愿望，无需进行道德绑架。这并不代表我们这些不放弃的家长就有多高尚，我只是觉得，既然我哺育了他，就要对他负责。”
孩子成就了我
从早上睁开眼，买菜、做饭到工作，杨艳丽几乎每天都是和睿睿在一起。睿睿从没有任何的逻辑思维和自主意识，发展到会主动做事情，有了显著的进步。而杨艳丽也开始试着敞开胸怀，把自己和睿睿的故事讲给有着同样经历的家长。
上午十一点半，到了午饭的时间。睿睿喊着“妈妈，做饭”。杨艳丽高声回应，“睿睿，中午你炒土豆丝好吗，先把米饭蒸上。”睿睿回应着，乖乖去做了。杨艳丽告诉记者，“儿子现在是我的小帮手，我带他去菜市场买菜，也教给他做饭，他还会帮我把蔬菜摆放整齐。”
睿睿下午不用上课，他处于青春期，精力很充沛。为了消耗睿睿的体力，让他晚上有个好的睡眠，杨艳丽下午会带着睿睿骑自行车到自己工作的地方，她工作，睿睿便在一旁听音乐，看电视。睿睿的父亲在外地工作多年，直到2018年才回到济南。睿睿的身边多是母亲陪伴。尽管杨艳丽说最苦的日子都已过去，但采访过程中，提起自己和睿睿相依相伴的艰难岁月，她还是几次掉下泪来。
杨艳丽从不掩饰自己对鲜花的喜爱，她常在朋友圈分享自己的动态。一张张照片里，鲜花肆意绽放，像她的人生一般，灿烂而又勇敢。
杨艳丽说，走到现在，她就像是一个心理医生，来咨询的家长把他们的故事告诉杨艳丽。“其实很多家长跟我说的故事，我能体会到他们想表达什么，因为我曾经切身体会过。”
据了解，春晖星儿组织的各项活动的内涵是通过自主游戏和有组织的体育、文艺性活动， 让志愿者与患儿一对一互动，通过一起活动融合在一起。活动的主张是自主参与、同伴互动和分享快乐。
杨艳丽把自己创立的春晖星儿家长支持中心称为“草根组织”，因为参加活动的都是来求助的孤独症患儿的家长。每次举办活动，杨艳丽都会记录下来参加活动的人数，她说，如今找到她寻求帮助的家长达5000余人次。
