1月23日晚，山东省政协开展“民生云对话”活动，7名群众代表与5名医药卫生界政协委员就医疗领域的民生热点问题进行了远程连线。就在活动结束后的半小时时间里，济南市章丘区黄河街道王圈村村民王和新提出的《关于让法律与科技共促“天下无拐”的建议》立刻得到了省政协委员连方的关注，迅速转化成委员提案得以提交，彰显了民声连线传递民声的重要力量。
◎山东商报·速豹新闻网记者 邹元德
每个小群体都不应被放弃
“叔叔阿姨过年好”活动一开始，SMA患儿“石头”以视频连线的形式出现在镜头里，“石头”的父亲马恒祥则作为群众代表来到了民生云对话活动的现场。“感谢祖国的强大，以及近两三年来省政协及民声连线对SMA患者群体的关注，使得针对这一疾病的特效药从‘天价’降到了老百姓可以接受的价格，现在‘石头’打了6针了，相比起最开始只能坐着没法行动，现在在腰腹腿部的力量上都有了很大进步。”
“石头”的故事引发了群众代表与政协委员们对罕见病关注，济南市乐橄儿智障人士服务中心主任张艾玲多年来一直在民间康复机构工作，主要致力于帮助农村学龄期心智障碍青少年进行康复。“对于承担了30%智能障碍残疾者康复任务的民间康复机构来说，在场地、资金、专业人才等方面还存在诸多困难。”
“我曾经就自闭症儿童问题进行过调研，对这类儿童进行及早干预有利于他们融入社会，我们作为政协委员非常支持国家或省里出台有关政策，为相关机构提供支持。”省政协常委，省政协教科卫体委员会副主任、山东大学基础医学院教授侯桂华回应道。省政协委员，山东中医药大学妇科教研室主任、附属医院生殖与遗传中心主任连方也表示，正如人们常说的“每个小群体都不应该被放弃”，相信随着国力增强，各类罕见病患者都会从中获益。
群众代表建言大病防治
“我接触到的许多患者家庭多来自农村，文化水平不高，孩子刚查出来的时候比较崩溃，对如何治疗、如何使用医保一无所知，希望当地医保部门提供一定指导，更好地减轻患者家庭的负担。”全国首个爱心厨房发起人李朋建议相关部门加强对白血病的科普，让民众意识到环境、饮食、装修等都可能导致白血病或其他血液病的发生，不要等到查出来之后再重视。
作为医药卫生行业的从业者，大病患者的遭遇也让政协委员们感同身受，并提出了一系列建议举措。省政协委员，菏泽市立医院副院长司世同建议在医保报销外，可以建立一些针对专门疾病的基金，帮助家庭条件特别困难的患者有针对性地解决问题。
而在基层医疗问题上，济南市章丘区黄河街道王圈村村民王和新也提出，当前在农村有部分失独家庭以及晚婚晚育者面临生育难、看病难等问题，由于辅助生殖技术尚未纳入医保，使得部分人想生但生不起，“我建议从国家层面上，应该把辅助生殖技术以及术后并发症治疗纳入医保，推行免费或者强制性的产前孕期检查，防治有遗传病的缺陷儿童。”
连方表示：“对辅助生育技术纳入医保问题，国家也在考察，相信随着国力增强和人口比例调节必要性的提升，将来会纳入医保。”
创新驱动医药产业发展
连线中，山东省医药行业协会副秘书长崔雅晴介绍了山东省医药产业发展情况，“山东是医药产业大省，但当下山东省的医药企业面临在百强企业中的位次下降、人才流失等问题。”
对此，省政协委员，东营市人民医院二级教授、主任医师王旬果提出了自主创新的重要性。“只有我们自己的医药企业发展起来，做出更多的仿制药和原研药，这样在跟外企谈判的时候才更有底气。”司世同则建议，当下国内药企数量多，可以通过企业间的整合提高基础能力和创新能力。
|特写|
“群众提案”产生记
“连线结束后，在我回家的路上，我就接到了连方委员拨来的微信语音电话，她告诉我，她刚看了《民声连线听民声》中我的建议，感到非常好，问我有没有形成提案提交两会，我说没有，她就非常谦虚地提出，‘我能不能借你的建议形成提案提上去。’”第一时间接到政协委员的电话，同时自己的建议还能变成政协委员的提案，这让王和新感到非常意外和惊喜。
连方在电话中提到的建议指的是省两会前，王和新通过“民声连线”提交的《关于让法律与科技共促“天下无拐”的建议》。在这份建议中，王和新提出对新出生儿童免费采血进行DNA检测并作为主要数据记录在出生证明中，并录入国家数据库，可以助力实现从根源上打击拐卖儿童现象。
面对连方的请求，王和新欣然应允，更让他意外的是，仅仅过了半小时左右，他就收到了连方发来的修改版的提案。他得知，当天是提案提交的最后一天，经过简单的沟通，这份来自群众的民声真正通过政协委员的传递第一时间直达两会。
记者注意到，在“民生云对话”活动中，山东师范大学附属中学高中生魏博宇也有机会参与，并结合自己小时候通过中医康复锻炼恢复健康的经历，提出了自己对中医康复行业的建议。
