4月2日是世界自闭症关注日，孤独缄默的自闭症患儿又被称为“来自星星的孩子”，浪漫称谓背后，语言、认知、社会交往功能严重障碍给患者和家庭带来沉重打击。随着自闭症患者长大成人、父母逐渐老去，孩子后半生的托管成为每个家庭最担心的问题。为了更好地帮助自闭症患者融入社会，自主生活，济南五位家长成立了全省首个“社区小型作业所”项目，试点大龄自闭症患者社区托管服务，为“星星的孩子”点亮未来之路。◎文/图 山东商报·速豹新闻网记者 张舒 实习生 韩泓旭
济南“社区小型作业所”托管了4位大龄患者，帮助他们提升自理能力，融入社会
确诊
2007年，30岁的刘元波在紧张和激动中，迎来了儿子大冰的降生。初为人父，他抱着怀中的婴儿舍不得放下。刘元波和妻子都是独生子女，因此大冰从小备受家中老人疼爱。
一眨眼，孩子到了牙牙学语的年纪。同龄的孩子很快就会叫“爸爸、妈妈”了，可直到两岁半，大冰仍没有开口说话。渐渐地，亲戚和邻居感受到孩子的异常，建议刘元波带大冰去医院做个检查。“老人们知道后很生气，觉得大冰遭到非议。”疼爱孙儿的老人认为，大冰只是比其他孩子说话晚而已。
直到有一次，刘元波带大冰去医院接种疫苗，打针的大夫听到孩子的哭声后告诉他，“感觉与普通孩子不太一样，建议去做个检查。”
于是，夫妻俩瞒着老人，带孩子去了医院。“当时自闭症在国内还鲜为人知，大夫没有察觉到孩子的病因，只是怀疑听力有问题导致不会说话。”结果，听力测试显示，大冰的听觉完全没有问题。于是，医生建议他们回家继续观察，说不定过几个月孩子就会说话了。“身为家长，谁不希望自己的孩子是健康的呢？当时听了医生的建议，挺高兴的回家了，也没有再去其他医院检查。”
又过了半年，已满3岁的大冰依然不会说话。眼看邻居家同龄的孩子都能唱儿歌了，大冰却连基础发音都不会，刘元波坐不住了，夫妻俩决定再次带着孩子去医院做检查。医生告诉刘元波，大冰被诊断患有孤独症（又称自闭症）。“当时一听，心里顿时松了口气，觉得没压力了。这比我预想的结果好太多。”说到这，刘元波苦笑起来，“现在回想，当时太天真了。”
“社区小型作业所”举办的公益活动让孩子们从家庭中走出来
入学
最初，刘元波对自闭症的认知仅限于网络。当他准备给3岁的大冰找幼儿园时，第一次感受到来自社会的压力，“没有学校愿意接收。”一个月内，他和妻子跑遍了几十家幼儿园。就在两人快要绝望的时候，终于，一家幼教机构答复：“先把孩子送来试试吧。”刘元波说，孩子出生的时候他都没哭过，但接到老师电话的那一刻，他落泪了，“百感交集，直到现在，我都感恩这位老师。”
进入幼儿园的大冰，在老师的悉心教导下，很快学会了发声，后来还能表达出简单的词语。儿子的进步，让刘元波看到了希望，“大冰5岁半的时候，我和老师商量，能不能让孩子进入普校（区别于特殊学校的普通小学）学习，老师说不行。”
“都说‘忠言逆耳’，现在来看，老师给的建议非常中肯，但我当时根本没听进去。”刘元波说，老师的话反而激起了他心中不服输的劲头，“我太想证明大冰不比普通孩子差。”在他的坚持下，孩子最终进入家附近的普通小学就读。
考虑到大冰的特殊情况，校方同意刘元波跟着孩子入校陪读。真正体验儿子的学习生活后，刘元波意识到这个决定错了，“孩子根本融入不到校园环境里面，不愿说话，也不愿交流。老师讲课，他坐在下面像是听‘天书’一样，表情茫然。一节课一坐就是40多分钟，还不能动，那种感觉太痛苦了。”入校不到一个月，刘元波就给大冰办理了退学。
“从前心中还抱有幻想，觉得大冰会慢慢好起来。有了这次体验，我才真的从内心深处接受了孩子患病的事实。”于是，刘元波把大冰送去了特殊学校，在这里，有专业的辅导老师教育和锻炼孩子的自理能力，每个孩子会根据病情程度进行对应难度的课程。“大冰在特殊学校里反而适应的很好。他愿意去主动接触其他孩子，也有了朋友。”刘元波说。
担忧
特殊学校实行9年一贯制教育，今年，15岁的大冰马上面临初中毕业。“病情比较轻的孩子，在学校经过学习后，会具备一定的简单技能，可以在部分岗位上就职。可像大冰这样的重度患者，根本不具备自理能力，无法适应社会生活。一旦离开学校，只能回归家庭，由父母照顾。”
大冰被诊断为精神、智力多重障碍重度患者后，为了照顾孩子，2009年起刘元波便辞职回家，“十几年来，儿子就是我的影子，我们从没分开过。家庭开支全靠妻子一人的工资支撑。”
“‘小龄’患儿可以通过特殊学校接受教育，可‘大龄”患儿却很难再找到托管机构。同时，国家针对‘小龄’患儿相对的帮扶政策也比较成熟，针对‘大龄’患儿、尤其是精神类疾病患儿的相关政策还比较少。”刘元波说，随着儿子长大，他的危机意识逐渐增强，“等我老了，大冰的后半生该如何保障？”
抱团
为了寻求情感出口，也为了找到解决方案，刘元波决定和熟识的“病友”家长徐敏星一起建立QQ群，将他们认识的“星爸”“星妈”们集合起来，大家在集体“自救”中共同探索孩子们未来的路该怎么走。
刘元波和徐敏星是在一家自闭症康复治疗机构结识的。两个孩子是同一个老师，两家大人们也熟络起来。
“不愿别人拿异样的眼光看帅帅，更不愿他们问起病情。”2002年，徐敏星发现2岁多的大帅不爱与人交流，到医院检查后被告知，孩子患上了重度自闭症。为了锻炼孩子的自理能力，徐敏星选择让大帅上特殊学校，可初中毕业后，15岁的大帅再也找不到学校接收，“社会上针对自闭症‘大龄’患儿的托管机构太少，价格也高，我们负担不起。”于是，大帅初中毕业后在家待了三年。“大帅将刚叠好的衣服拽出来，刚贴好的壁纸立马揭下来，刚收拾的屋子，他待上几分钟就搞得跟被打劫过一样……”
大帅让徐敏星常常崩溃。直到认识了刘元波夫妻，她像找到了一个情感的“树洞”，第一次有了归属感。于是，2013年，两人建立了“山东省自闭症互助”QQ群，不到一年时间，这个群就从最初的20人迅速增长到1000多人，家长们在群中“抱团取暖”，也共同探索成年“星孩”的生存和教育问题。
成长
2018年，在大帅18岁成人时，徐敏星在群里家长的启发下，萌生了让孩子接触社会的想法。“选择送牛奶，相对简单。一来让他像普通人一样学会一些生活技能；二来让他能够接触外界，更多地融入社会。”担心大帅不适应，徐敏星先独自干了一段时间。
“看起来简单的工作，其实比想象中要辛苦的多。每天4点前必须起床，开始干的时候觉得特别累，第一个月整整瘦了8斤。”她说，第一次上门收订奶费没经验，总是找不到地方，跑重地方也是经常的，“每次送完奶回家躺下就能睡着，连饭都顾不上吃，10分钟就打上呼噜了,后来慢慢习惯了。”等到熟悉工作后，她就开始带上大帅一起送牛奶。
每天凌晨3点半，床头的闹钟一响，她就把沉睡的大帅叫醒。简单洗漱后，母子俩马上出门，赶在凌晨4点前抵达牛奶配送站，领取每天需要派送的300余份牛奶。“天天都送，需要配送哪些都已经记住了。”她负责逐一清点配送数量、核对配送名单，大帅则帮着把前一天的空奶瓶搬回配送站，同时把当天要送的牛奶搬到车上。
徐敏星和大帅所负责的区域，是位于城区北面的老旧小区和略微偏远的村庄。为了节省时间，大帅要把奶送到小区的较高楼层订户的家门口，徐敏星则负责相对较低一些的楼层，碰到电梯房，母子俩就一同上楼。“最开始也需要我陪着一户一户送；熟悉之后，觉得他能认识这个奶箱了，我就站在楼道口等，他自己送，我再确认；最后，我就站在一楼楼梯那，抬头看着他上去。”徐敏星骄傲地说。
“我们大帅可能干了是不是？”“大帅，你真棒！”干活时，徐敏星总不忘给儿子送上鼓励，“你要表扬他，他可高兴了。工作对他就是一种最大的强化。”徐敏星的坚持让大帅慢慢成长，情绪控制能力、理解能力、认知能力都有了很大提升。刚送奶时，大帅对人与人之间的交往缺乏界限感，上门收奶费时会不经主人同意进到屋里，甚至歪倒在人家沙发上；也有的老人会拿好吃的给他，他不表达感谢拿起来就吃。遇到这种情况，徐敏星就教育大帅：“咱们是给人家提供服务的，到别人家里要懂礼貌。”说得多了，大帅慢慢就懂了。
“自从和社会接触后，孩子情绪也稳定多了。以前他饿了会直接跳起来。坐在三轮车后边的时候，使劲儿用头撞我的后背，导致有一阵儿，他一有情绪，我就条件反射似的后背疼。”徐敏星说，“现在，我敢带他出去了，在见朋友、聚会吃饭等场合，对一些更高级的情感，大帅也能体会并作出反应了。”大帅开始对人感兴趣，大人聊天时，他会静静地听，聊得开心时，大人笑，他也会附和着笑一笑。
集体
徐敏星说，在儿子的成长之路上，她走了太多弯路，“干预、引导得不够科学，导致儿子很多年一直没有什么进步。在干预上，家长明显操之过急、拔苗助长，有时难免打骂孩子，给大帅的成长造成了二次伤害。”
于是，为了让更多的患儿家庭从“自我封闭”走向集体，也为了解决大龄患儿的社会保障，徐敏星决定和以宋湘敏为首的家长们携手“向前再走一步”。
2016年，宋湘敏、徐敏星等自闭症患者家长共同创办了“星星缘”心智障碍者家长互助组织，并在济南市民政局进行了登记备案。他们开设了微信群，从民政局备案的自闭症家庭中一一打电话联络，与5000多名患儿家长建立了联系。
在大家的相互接触交流中，宋湘敏发现，“很多家庭崩溃的最主要原因是大人不接纳，希望把他改成一个正常人，这反而对孩子是一种伤害。”她说，“还有部分家长病急乱投医，给孩子服用各种精神类药物，花费四五十万元的不在少数。”
希望
宋湘敏说，她发现很多家庭会选择把患儿“藏起来”，自我封闭式保护孩子，断绝孩子和外界接触的渠道。“所以公益组织最初的定位是让孩子们从家中走出来，让社会逐渐认识和接纳孩子。”最初的几年，多种新颖的交流形式很受家长们欢迎，“我们举办过各种公益活动，组织‘妈妈合唱团’，带孩子们去植树、捡垃圾，请教育专家来举办公益讲座……”
但是两三年后，公益组织很快进入了发展的瓶颈期，“相互之间没有倾诉的欲望了，组织成员开始大量流失。”宋湘敏说，参加互助活动的家庭从最初的一百多个迅速减少至十几个，“最少的时候，来参加活动的只有几个家庭。”
成员的递减，让宋湘敏意识到，他们并没有从根本上找到帮助大龄自闭症家庭的方法。于是，宋湘敏将眼光放到了外省。因为女儿贝贝也是自闭症患者，18年来，为了给贝贝治病，她跑遍了北京、上海等城市的医院和相关机构，也因此结识了不少“病友”家长，并由他们引荐认识了外地的相关公益组织。于是，宋湘敏自费出差，到处学习公益组织的先进理念和管理方法。这时，“社区小型作业所”项目进入了她的视野。
所谓“社区小型作业所”，是将特殊患儿托管机构建设在小区或社区之内，通过对患者实施“精神慰藉服务、能力康复训练、支持系统建立、辅助性就业援助”等系列举措，帮助他们提升生活自理能力与社会融合能力，让他们与社区居民和平共处。“社区小型作业所”针对的托管对象，正是宋湘敏女儿这类已经成年的大龄自闭症患者。
宋湘敏带回的“社区小型作业所”项目信息，也让刘元波、徐敏星看到了孩子未来生活保障的希望。2016年10月，宋湘敏、刘元波、徐敏星、赵昆、徐景波五位大龄自闭症患者家长，成立了全省首个“社区小型作业所”项目，在阳光新城社区试点大龄自闭症患者社区托管服务。五人中，宋湘敏、刘元波专职负责照顾孩子们。目前，“小作所”共托管了4位大龄患者，年龄从14周岁到24周岁不等，主要针对精神残疾、智力残疾的人群。
对于宋湘敏而言，托管绝不仅仅是照料饮食起居，更重要的是培养他们的思维能力和社交能力，“要以人为本，激发他们的潜能，让他们和正常人一样活得有尊严。”宋湘敏的女儿贝贝刚来的时候，“一直走来走去，从不坐着，与人交流为零。”现在，她已经在“小作所”里交到了朋友，建立了友谊。
“建立探索‘小作所’模式，也是希望能以此试点，争取政府政策支持。”宋湘敏告诉记者，现在“小作所”的开支主要依托托管费用、基金会支持和部分创投资金，老师们都是患儿家长。她希望，未来，这个试点能得到“爱心专家团队”或更专业的康复师的帮助，来不定期指导和培训老师；也希望政府的介入能为“小作所”指明未来发展方向。
“我相信有一天，他们会走出这里，走上新的人生轨道，寻找到更光明的未来。”与记者分别时，宋湘敏紧紧牵着孩子的手。
