“来,跟我一起开口唱,手背后,腰挺直,坐姿端庄多稳重……”上午十时,在济南瑞峰听觉语言康复中心,佩戴着人工耳蜗的听障儿童们正在上听觉语言训练课。
对听障儿童来说,从无声到有声,人工耳蜗开机仅仅是走向新生的第一步,此后面临的康复之路才是他们走出无声世界的关键。 ◎文/图 山东商报·速豹新闻网记者 孙倩 实习生 郑晓彤
教室里,老师在耐心地教孩子发音
康复之路离不开有声环境
走入康复中心,一个瘦弱的小男孩正小心地观察着周边的人,似乎有些怕生。
孩子今年三岁,名叫小东,老家在临沂。父母、爷爷奶奶都是聋哑人,是典型的一户多残家庭。迫于生计,父母将小东托付给了姥姥。
去年,姥姥带着两岁的小东来济南安装了免费的人工耳蜗。耳蜗开机后,姥姥带着小东到康复中心,进行后续的治疗。
与很多特殊家庭相似,姥姥带着小东租住在附近的出租房内。小东妈妈每个月会寄来几百元生活费,生活有些拮据窘迫。但来自社会的关爱和帮助让他们走出了生活的低谷。
虽然条件艰苦,但姥姥却从来没想过放弃小东的治疗。从耳蜗开机到现在八个月的时间,小东已经能开口喊出“妈妈、姥姥”了。
在听障儿童的复健生活中,他们不仅离不开日常的课程学习,也离不开一个有声的家庭环境。这对于小东而言,却是个大难题。姥姥说,去年过年,她带小东回家。原本咿咿呀呀开口说话的小东,在无声的家庭环境里,不再愿意开口说话,连原本学会了的“妈妈”也叫不出口了。
老师鼓励孩子努力发音
人工耳蜗仅仅是第一步
“我们大声一起说——小兔走路蹦蹦跳、小鸭走路摇摇摇、小花猫走路静悄悄……”教室里,老师放缓语速,逐个音,逐个字,逐个词,耐心地教着孩子们唱儿歌。
教室外,不少家长隔着窗户,目不转睛地看着孩子上课,他们多是孩子妈妈或奶奶,女性群体是陪护的主力军。
康复中心的孩子,大多在六岁以下。除了耳朵上佩戴的人工耳蜗,他们外表上与普通孩子并没有什么不同。但实际上,同样一个“阿姨”的发音,普通学龄前孩子学几遍就能学会,他们却需要学五到十遍,才有可能发出一声含糊不清的“阿”。
“教了一遍又一遍,孩子还不会,其实我们也挺难受。”老师说,但看到孩子们睁大眼睛,嘴里还不停地喃喃学习,“实在不忍心,只好再一遍遍地教。”
“我们家小朋友上完这节集体大课,下午还有单训课程。”一个妈妈说着自家孩子的课程安排。记者了解到,通常来说,这里的孩子,至少要进行10个月的康复训练。除了集体上大课,每个孩子还要依据年龄,选取一对一的辅导训练或是一对一的亲子同训。
这就是说,人工耳蜗的开机,仅仅是康复之路的开端。
尽早治疗重获“新生”
在大教室上集体课的同时,不少孩子在进行着一对一的单训课程。
在一众三到六岁的小朋友们之间,有两个“大孩子”显得格外突出,17岁的小成和16岁的秀秀,是康复中心的大龄受助聋儿。
小成家住平莒南一个偏僻的小乡村,父母是本分的老实人。直到去年,小成妈妈才在电视上看到,聋哑儿童能通过安装人工耳蜗,重新听到声音,她这才想到要给儿子安装。几经辗转,却得知聋哑已久的小成达不到相关的救助评估条件,不能安装免费的人工耳蜗。
“好不容易看到了希望,就是自费我也要给孩子安耳蜗。”家人的反对也没能阻止妈妈想让孩子听到声音的决心。妈妈东拼西凑,终于凑够了钱,她带着小成来济南,安装了人工耳蜗。
长期的无声环境,又错失了早期治疗的机会,这让小成的康复之路难上加难,集体课让他难以接受,单训课程的训练效果,又进展缓慢。很多时候,他甚至都达不到三四岁小孩子的训练效果。
小成的单训课老师王晨晨说:“小成康复得太晚了,言语理解能力很差,但一定不能放弃,安装人工耳蜗是第一步,后续康复再难也要继续,我们也会尽最大努力帮助他。”
与小成年龄相仿的秀秀,有幸得到了更早的干预治疗。
乖巧的秀秀曾以全市1000名左右的好成绩考入了高中。但过度用耳,让她几度失聪,连助听器也不再发挥作用,秀秀不得不面临失学的问题。
在公益项目的帮助下,去年,她安装了人工耳蜗,随后来到这进行后续的康复训练。秀秀说:“我很感激好心人的帮助,等我康复了,我要继续上学,就从事听力研究,以后让每个人都能聆听美好的声音。”
共同努力融入正常生活
对于不少家庭来说,治疗和康复是一条漫长而又昂贵的道路。
“人工耳蜗中的体配电池,外置耳背机中的耳背电池,都需要定期更换,价格也都不便宜,一年下来光养耳蜗,也是一笔不小的数目。”小成妈妈说。
记者了解到,像小成家这样的家庭不在少数。为了全天陪同孩子做康复治疗,很多家长都失去了固定的工作和稳定的收入。除了打零工赚点辛苦钱,其余部分只能靠着政府的补贴和好心人的捐助。
因对政策了解不足,很多聋哑孩子没有得到及时的救助,失去了最佳康复时机。然而并不是得到了救助,就等于让这些孩子走上了新生。还有部分孩子,康复回家后,因为没有合适的有声环境的巩固训练,让康复效果大打折扣。
记者了解到,从2019年开始,山东省扩大了人工耳蜗救助对象的范围,从以前对0-6岁听障儿童实施人工耳蜗救助,现已扩大为18周岁以下。同时,需满足一定条件。
“聋哑孩子一定要尽早接受治疗,孩子年龄越小,后期的康复效果越明显。”济南瑞峰听觉言语康复中心主任齐相国说,“很多人以为,这些特殊的孩子做了人工耳蜗,佩戴助听器后,就和正常孩子一样了,其实不是,这只是第一步,后边还有很长的路要走。”他表示,听障孩子的康复训练,不只是在课上进行学习、康复就可以,还需要家庭、社会的共同付出,营造一种有声的环境,才是给孩子最好的助力。
康复中心的小盼,就因为家庭原因,影响了他的康复效果和进程。生活老师亓玉英就将小盼带回自己家中,亲自照顾他的生活起居,帮助他进行有声学习。
“亓老师的做法,也给了我们很多启示。”齐相国说,“目前,我们正在构建希望小屋,准备集中安置一户多残或困难家庭。”通过这种方式,希望能为他们提供一个更好的学习、生活环境,巩固康复训练内容,以达到预期的康复效果。
齐相国希望“大家能对聋哑群体多一些理解和包容,这样更多的聋哑孩子才能走上正常的人生道路。”