近期，每天的早上和下午，有一个瘦弱的小女孩都在济南的路上奔走。
她跑过文化东路，跑过文化西路，跑过黑虎泉，跑过泉城广场……每天的路程加起来要十公里。她叫琪琪，今年七岁，来自聊城东昌府区的农村，她的姐姐小涵十岁，2020年确诊重型再生障碍性贫血。
姐姐的病需要移植骨髓，幸运的是，琪琪和姐姐小涵的配型相合，非常适合捐献骨髓。近期，琪琪一家人来到济南，准备为小涵做手术。为了给姐姐捐骨髓，瘦弱的琪琪开始了跑步锻炼，让自己强壮起来符合要求，早日为姐姐捐骨髓。
3月4日下午，记者见到了琪琪的妈妈于晓燕。于晓燕说，他们只是普通的农村家庭，为了治疗小涵的病，前前后后花费了近20万，费用全是东拼西凑来的。如今，骨髓移植手术还需要数十万费用，急需社会好心人帮助。◎山东商报·速豹新闻网记者 王远
奔跑的琪琪
病床上的姐姐（受访者供图）
突如其来的疾病
2020年6月1日，儿童节那天，10岁的小涵住院了，初步诊断为重型再生障碍性贫血。
回忆起得知孩子检查结果的那天，39岁的于晓燕眼泪止不住。
那天是个阴天，2020年5月31日，于晓燕在镇上找了份临时工的工作，准备第二天上班。中午的时候，小涵回家后，喊着头疼，于晓燕赶紧给女儿量了体温，三十九度了。给学校的老师报了体温，老师赶紧让她带着孩子去指定的县医院检查。到医院时，已经下午三点多。于晓燕记得很清楚，给小涵做了核酸检测，抽了血。医生说，半小时出结果。可是一个小时过去了，结果依然未出。
“赶紧办住院吧，孩子的血小板低到4个了。”医生终于带来了检验结果。化验单上，正常成年人血小板计数正常值是（100~300）×10^9个/L，而小涵的指标是4×10^9个/L。
医生告诉于晓燕，血小板低到极限了，初步怀疑是再生障碍性贫血，孩子有生命危险。这个消息对于晓燕来讲，就像晴天霹雳一般。她和丈夫在医院抱头痛哭。
第二天，也就是儿童节，小涵到了聊城市人民医院。院方迅速安排小涵住院，做了一系列检查，其中一项需送天津检查。光这项送天津的外检，就花了1.1万元。一周后，检验结果送回，小涵确诊重型再生障碍性贫血。
孩子的舞蹈梦碎了
“重型再生障碍性贫血”对于于晓燕来说，她只在电视上听说过。“我一直以为这个病离我们很遥远，从来没有想过这种疾病会降临到自己女儿身上。”
“得病之前，小涵也流过鼻血，身上青一块紫一块，咱也没在意。”于晓燕说，小涵平时基本不生病，很“皮实”。此前流鼻血的时候，也让医生看过。医生说，天气干燥，流鼻血也正常，让多喝点水。他们也没有多想。“小涵活泼好动，身上有淤青，她就说摔了碰了，所以一直没当回事。”
公开资料显示，再生障碍性贫血简称再障，是一组由多种病因所致的骨髓造血功能衰竭性综合征，以骨髓造血细胞增生减低和外周血全血细胞减少为特征，临床以贫血、出血和感染为主要表现。
“这个病怕流血。”于晓燕说，确诊后，孩子有次流鼻血，住院好几天，还没有止住血。血小板低的时候，满身满脸都是红点，牙龈也出血。
“一开始轻点，每周检查，吃药治疗。” 于晓燕说，后来女儿的病情“越来越狠，吃药不行了，只能做手术。”想起孩子的病，于晓燕就难过地想哭。当着孩子的面，于晓燕不敢哭出声来，只能偷偷擦掉泪水。小涵反过来安慰妈妈，“没事，妈妈，俺跟正常人一样。”孩子越是这样说，于晓燕越难过。
在于晓燕眼里，大女儿闲不住，爱跳舞。“上幼儿园的时候，看到电视上跳舞的节目，她就跟着跳。”看到女儿喜爱舞蹈，虽然经济不宽裕，但于晓燕还是给女儿报了班，每年暑假都要去跳。小涵年年参加跳舞比赛，获奖证书已经发了好几张了。舞蹈已经考到了四级。突如其来的疾病，打碎了女儿的舞蹈梦。
暴走的女孩
大夫说，女儿的这种情况最好的治疗方案就是做骨髓移植。
资料显示，目前，对年龄≤35岁且有HLA（人类白细胞抗原）相合同胞供者的重型再生障碍性贫血患者，如无活动性感染和出血，首选HLA相合同胞供者异基因造血干细胞移植。但检验结果显示，于晓燕和丈夫的配型都不合适。
幸运的是，7岁的二女儿琪琪和姐姐小涵的配型相合，非常适合捐献骨髓。近期，一家人来到济南千佛山医院，准备为小涵做手术。日前，因小涵身体尚未达到手术条件，琪琪也需要加强营养，手术时间暂定在3月底。
7岁的琪琪今年上一年级，体型偏瘦，才40多斤。医生说，琪琪需要尽快强壮起来。
“不能没有姐姐。” 于晓燕说，小琪琪对捐骨髓的事情，还不能理解，她只是知道，跑步锻炼身体，就是要帮助姐姐把病看好，“不能没有姐姐”。“在手腕上抽血，有次抽了15管，孩子都没有哭。”于晓燕说，两个女儿都很坚强。
为了给姐姐捐骨髓，让自己强壮起来符合移植要求，瘦弱的琪琪开始了跑步锻炼。每天的早上、下午，在妈妈的带领下，小琪琪都要在济南的路上暴走。每天的路程加起来有十公里。她跑过文化东路，跑过文化西路，跑过黑虎泉，跑过泉城广场……
高昂的手术费压垮了一家人
琪琪一家来自山东聊城市东昌府区的一个普通农村家庭。
39岁的于晓燕有三个孩子，除了小涵和琪琪，最小的女儿才一岁半，刚断奶。往常，丈夫在聊城市里打工，一个月三四千元，于晓燕在家照顾孩子。日子虽然紧巴巴的，但还过得去。
不曾想，女儿生了这场病。于晓燕说，小涵确诊以来，已经花了20万元，都是七拼八凑借来的钱，此外还有水滴筹筹来的善款。
目前，家庭没有固定收入。丈夫和自己陪孩子来济南准备手术。公公婆婆都快七十了。婆婆在家照顾小孙女，公公虽然有关节的毛病，但还是还在附近找了一份工作，一个月挣2000多元。
想到三个女儿，于晓燕的心就像被针扎一样，整夜睡不着。“无数次的骨穿刺、腰穿刺，小小的身体被插满各种仪器，对于10岁的女儿来说真的太痛苦了。”于晓燕说，小涵每天定时定点吃药，都吃到吐，形体上，声音面貌上发生了很大变化。二女儿琪琪那么小，又要为姐姐分忧。于晓燕牵着这个，挂着那个，她还想念在家的小女儿，但她又不敢打电话。
幸运的是，大夫说，小涵姐俩间的骨髓移植手术成功率很高，但手术费以及后期费用还需要几十万元。这让她一筹莫展。“能借的都借遍了，还是远远不够。”于晓燕说，她希望有好心人能帮帮他们。
于晓燕手机、微信、支付宝：13963518890，也可以与《山东商报》热线电话0531—88197600联系。
